根據(jù)The JAMA Network提供的信息，分享臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)出于兩個(gè)“主要目的”：一是驗(yàn)證原始分析，二是生成假設(shè)。[1]因此訪問數(shù)據(jù)對于研究人員至關(guān)重要，不過愛思唯爾（Elsevier）和萊登大學(xué)（Leiden University）最近發(fā)表的一項(xiàng)研究表明，三分之一的研究人員還未分享數(shù)據(jù)，11%的研究人員完全不愿意分享數(shù)據(jù)。[2]
本文將討論開放數(shù)據(jù)提供的機(jī)會(huì)以及存在的問題，其中包括：
1. 現(xiàn)實(shí)世界的影響和使用
2. 對未來研究的影響
3. 當(dāng)前實(shí)踐
1.現(xiàn)實(shí)世界的影響和使用
訪問數(shù)據(jù)具有非常積極的意義；比如，據(jù)《自然》雜志報(bào)道，訪問關(guān)于罕見病歷的數(shù)據(jù)能夠挽救病患。[3] 顯然在治療疾病時(shí)利用他人的數(shù)據(jù)能夠節(jié)省寶貴時(shí)間，同樣，協(xié)作有助于加快其他領(lǐng)域的進(jìn)展。有時(shí)需要采取快速果斷的行動(dòng)，比如環(huán)境和野生生物保護(hù)。
另一方面，臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)開放訪問當(dāng)然也會(huì)引發(fā)關(guān)于病患隱私的擔(dān)憂。[4]盡管醫(yī)學(xué)研究開放訪問對全球疾病治療有潛在的益處，但個(gè)人可能面臨與之相關(guān)的隱私泄露風(fēng)險(xiǎn)。
2.對未來研究的影響
尤其是對于臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)而言，數(shù)據(jù)共享“有可能推動(dòng)科學(xué)發(fā)現(xiàn)，改進(jìn)臨床治療，并通過收集臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)增加知識(shí)。”[5]現(xiàn)有的數(shù)據(jù)集能夠引發(fā)更深入的研究，可能為工作奠定重要基礎(chǔ)。在MEDLINE上發(fā)表并在The JAMA Network提及的一項(xiàng)研究中，發(fā)現(xiàn)原始數(shù)據(jù)往往被重新分析，并可能產(chǎn)生替代結(jié)論。[6]如果數(shù)據(jù)不公開分享，新的重要發(fā)現(xiàn)可能會(huì)大大延遲，錯(cuò)誤也可能永遠(yuǎn)得不到糾正。
然而也存在關(guān)于共享數(shù)據(jù)如何使用的擔(dān)憂。在許多情況下，原作者可能計(jì)劃開展后續(xù)研究，不過其他人可能搶先一步。《新英格蘭醫(yī)學(xué)》（NEJM）雜志上發(fā)表的一篇文章提到，新一代“研究寄生蟲”的出現(xiàn)引發(fā)了擔(dān)憂，這些人設(shè)法使用或簡單地挖掘他人的數(shù)據(jù)，而不是通過親自開展研究試驗(yàn)或臨床試驗(yàn)來創(chuàng)建自己的數(shù)據(jù)集。[7]此外，數(shù)據(jù)也可能會(huì)被其他研究者誤解，“未參與數(shù)據(jù)生成和收集的人可能無法理解確定參數(shù)的過程中所作的選擇”，導(dǎo)致錯(cuò)誤數(shù)據(jù)無法復(fù)制。[8]
3.當(dāng)前實(shí)踐
《泰晤士高等教育》（THE）上的一項(xiàng)研究指出，目前只有13%的研究人員在數(shù)據(jù)庫中發(fā)表自己的數(shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)比文章附錄更容易訪問。[9]不分享數(shù)據(jù)的原因包括“隱私擔(dān)憂、倫理問題和知識(shí)產(chǎn)權(quán)”，其他人表示他們“不想看到其他人濫用或曲解他們的數(shù)據(jù)，更不用說據(jù)為己有了”。[10]
不過據(jù)報(bào)道，37%的研究人員缺乏發(fā)表數(shù)據(jù)的動(dòng)力，41%的研究人員覺得自己缺乏足夠的相關(guān)培訓(xùn)。[11]
結(jié)論
《新英格蘭醫(yī)學(xué)》（NEJM）雜志上有人提出建立數(shù)據(jù)集作者協(xié)作系統(tǒng)，以避免使用他人數(shù)據(jù)而不開展原始試驗(yàn)的“寄生蟲”行為。[12]如果出現(xiàn)醫(yī)學(xué)緊急事件，另一個(gè)解決方案是為執(zhí)業(yè)醫(yī)師提供數(shù)據(jù)用于診斷，而不是用于發(fā)表。
《福布斯》（Forbes）雜志曾引用艾薩克·牛頓（Isaac Newton）的名言，“如果說我看得比別人遠(yuǎn)，那是因?yàn)槲艺驹诰奕说募绨蛏?/span>”，這似乎正適合當(dāng)前的開放數(shù)據(jù)爭論。[13]在這個(gè)快速發(fā)展、日新月異的世界中，必須建立一套系統(tǒng)來重新分析數(shù)據(jù)，確保數(shù)據(jù)可靠。此外，數(shù)據(jù)訪問可能會(huì)帶來更重要的科學(xué)發(fā)現(xiàn)，正如牛頓將自己的成功歸功于“巨人”，我們也必須給予分享數(shù)據(jù)的人榮譽(yù)。
為了消除研究人員對于如何公開分享數(shù)據(jù)的“困惑”，《泰晤士高等教育》（THE）建議，在向科學(xué)研究新時(shí)代過渡的過程中對年輕研究人員進(jìn)行培訓(xùn)。[14]
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參考資料：
[1] http://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2504790 Accessed 5 May 2017
[2] https://www.timeshighereducation.com/news/all-take-and-no-give-many-scientists-resist-shift-open-data Accessed 5 May 2017
[3] http://www.nature.com/news/the-ups-and-downs-of-data-sharing-in-science-1.20124 Accessed 5 May 2017
[4] http://www.nature.com/news/the-ups-and-downs-of-data-sharing-in-science-1.20124 Accessed 5 May 2017
[5] http://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2504790 Accessed 5 May 2017
[6] http://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2504790 Accessed 5 May 2017
[7] http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMe1516564 Accessed 5 May 2017
[8] http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMe1516564 Accessed 5 May 217
[9] https://www.timeshighereducation.com/news/all-take-and-no-give-many-scientists-resist-shift-open-data Accessed 5 May 2017
[10] https://www.timeshighereducation.com/news/all-take-and-no-give-many-scientists-resist-shift-open-data Accessed 5 May 2017
[11] https://www.timeshighereducation.com/news/all-take-and-no-give-many-scientists-resist-shift-open-data Accessed 5 May 2017
[12] http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMe1516564 Accessed 5 May 2017
[13] https://www.forbes.com/sites/kalevleetaru/2016/02/15/data-sharing-and-replication-in-the-sciences/#3e6cb8dc7868 Accessed 5 May 2017
[14] https://www.timeshighereducation.com/news/half-academics-confused-about-open-data#survey-answer Accessed 5 May 2017
